Bekapcsolás

Joanne Milne siketen született, az egyik legalattomosabb betegségben, az Usher-szindrómában szenved. E genetikai eredetű kór azzal fenyegeti áldozatait, hogy két legfontosabb érzékelésüktől, hallásuktól és látásuktól is megfosztja őket. Milne, ahogy az orvosok megjósolták, húszas éveiben fokozatosan elveszítette látását, elméje persze tökéletesen ép maradt. A múltban e betegek életük végéig csendben és sötétben voltak kénytelenek élni.

Az Usher-szindróma a belső fülben lévő csiga (latin nevén cochlea) hangérzékelő idegsejtjeit károsítja, de a hallóideg ép marad. A modern orvostudomány ezért a csiga szerepét helyettesítő eszközzel (úgynevezett cochleáris implantátummal) sok esetben visszaadhatja a beteg hallását. Ugyanígy visszaállítható számos más siket ember hallása, de korántsem mindenkié. Az implantátum belső részét a koponyán belül a hallóideghez csatlakoztatják, miközben külső, hangérzékelő része a hagyományos hallókészülékekhez hasonlít.
Milne-nek beültették a készüléket, majd egy hónapnyi rehabilitációt követően bekapcsolták. Ez a pillanat mérföldkőnek számít a legtöbb beültetésen átesett ember életében, ez esetben pedig videóra rögzítették, amint a harminckilenc éves asszony örömében sírva fakad, amint egy ápoló a hét napjait sorolja neki. A felvétel villámgyorsan elterjedt az interneten, Joanne Milne ráébresztette az embereket, hogy milyen nagy kincs a hallás. „A bekapcsolás volt életem legérzelemteljesebb élménye, még mindig a hatása alatt vagyok. Kezdetben mindenki hangja gépiesnek tűnik, de egyre jobb lesz, ahogy az agyamban kiépítem a hangok könyvtárát. Először hallani a hangokat leírhatatlan élmény. Órákig hallgatom a folyó víz hangját vagy a villanykapcsoló kattanását, és szünet nélkül sírok örömömben” – nyilatkozta az asszony a BBC-nek.
A csigaimplantátum sok beteg embert gyógyíthat meg, és segíthet nekik, hogy teljesebb életet éljenek, vonhatjuk le a következtetést. Vannak azonban emberek, akik az előző mondat minden egyes szava ellen tiltakoznának. Ők olyan siketek, akik nem tartják magukat betegnek. Inkább afféle kulturális kisebbség tagjaiként azonosítják magukat, akik tökéletes életet élnek hangok nélkül is, és így nem akarják, hogy a többségi társadalom művi alkatrészek beépítésével „megjavítsa” őket. Vannak, akik tüntetni is hajlandók hallásjavító műtéteket végző klinikák előtt. De miért nem akar valaki hallani?
Sok képviselőjük ellencikkeket jelentetett meg az interneten a videó láttán. Mint írják, minden egyes ilyen „sikersztorival” arra emlékeztetik őket a többséghez tartozó, úgymond normális, halló emberek, hogy nekik hibájuk van. Különösen fájdalmas az újra halló emberek örömét látniuk azoknak, akik olyan okból siketek, amin nem tud segíteni a cochleáris implantátum. A siketek zárt közösséget alkotnak, saját (jel)nyelvvel, saját médiával, művészettel, történelemmel. Bár a legtöbb beültetésellenes cikkben azt állítják, hogy nem ítélik el azokat a társaikat, akik úgy döntöttek, hogy alávetik magukat az operációnak, az írások hangvételéből, érveiből ennek épp az ellenkezője érződik. A legfőbb ok, amiért elutasítják a készüléket, az, hogy sok „volt” siket, miután már hall, elhagyja a siketek közösséget, mert már nem tartja magát közéjük valónak. Mondhatni, árulóvá lesz.
A csigaimplantátum nem csodaszer, nem működik ugyanúgy mindenkinél. Vannak, akik egyenesen megbánják a beültetést, és vissza akarják kapni régi, megszokott életüket. Vissza is kaphatják, hiszen van rajta kikapcsológomb. A hallás azonban mégiscsak egy újabb érzékelés, a hangok sok esetben életet menthetnek. Hasznos például meghallani a megállíthatatlanul felénk száguldó autó dudálását, amikor óvatlanul lelépünk az úttestre, vagy gyermekünk segélykiáltását a szomszéd szobából.
Janine Roebuck siket operaénekes. Ő is öröklött betegség folytán vesztette el hallása nagy részét kamaszkorában, és a családjában sokan hasonlóképp jártak. Mint a The Independent című lapban írott cikkében visszaemlékszik, szörnyű volt látnia, ahogy hozzátartozói elszigetelődnek a társadalomban siketségük miatt. Jelenleg hallókészüléket visel, amellyel gyengén hall, így sikerült operaénekesként érvényesülnie. A hallókészülék azonban nem megoldás mindenre. Nemrég ő volt az egyetlen, aki nyugodtan aludt az ágyában, miközben a tűzoltók szirénával, hangosbeszélőkkel mindenkit felköltöttek az éjszaka közepén, mert vészhelyzet miatt ki kellett üríteni az egész környéket. Most tervezi az implantátum beültetését.
Hazánkban is elérhető a cochleáris implantátum, az egészségbiztosítás ma már finanszírozza a mindkét fülbe ültetendő készülék (egyenként mintegy hatmillió forintos) árát. Évente közel száz műtétet végeznek el, és összesen 850-re tehető az implantáltak száma. De olyan siketek is élnek közöttünk, akik sok külföldi társukhoz hasonlóan nem kérnek belőle, vagy hezitálnak.
– Súlyos nagyothallóként, szinte siketként születtem. Számomra ez az állapot a természetes. Hallókészülékkel meghallottam a mindennapi zajokat, a beszédet szájról olvasva értettem meg. Ezzel teljes mértékben boldogulok az életben, a korlátaimat elfogadtam – mondja az egyik érintett, Koncz Hedvig. – Tizennégy éves koromban merült fel először a cochleáris implantátum beültetése, de mivel rosszakat hallottam róla, például hogy nem lehet vele sportolni, nem akartam. E negatívumok egy része, mint kiderült, téves információn alapult, de valószínűleg egyébként sem döntöttem volna másképp.
Sokkal nagyobb dilemma, amikor a siketen született gyermek megműttetéséről van szó. Sok siket szülő ellenzi a beavatkozást, mondván, lehetőséget akarnak adni gyermeküknek, hogy megtapasztalja a siketséget, és maga dönthessen arról, hogy szeretne-e inkább hallani. Csakhogy a gyermekek idegrendszere – így hallórendszerük is – gyökeres átalakuláson megy át első éveik alatt. A hallásjavító műtétet minél korábban kell elvégezni ahhoz, hogy az eredmény a lehető legjobb legyen.
– Mi már a gyermekünk féléves korában tudtuk, hogy probléma van a hallásával. Sajnos a gyerekek többségénél sokkal később derül ki a halláskárosodás. Az újszülöttek jelentős része nem esik át objektív, műszeres hallásvizsgálaton. Pedig a hallás- és beszédfejlődés szempontjából minden nap fontos – hangsúlyozza Megyeri Tímea, a Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesületének elnöke. – Gyermekünk a korai felismerés dacára csak két és fél évesen kapta meg az implantátumot, de a változás így is drámai volt. A műtét előtt viselte ugyan a hallókészüléket, de gyakorlatilag nem hallott vele semmit. Most ehhez képest csak enyhe nagyothallónak minősül. Az emberek átlagos hallásküszöbe 15-20 decibel, az övé húsz.
Az egyesületi elnök szerint a csigaimplantátummal elérhető hallásélmény nem természetes ugyan, de a jelenlegi technikai fejlettség mellett már olyan jó minőségű, hogy a zene is élvezhető a segítségével. Azok a siketen született gyermekek, akik korán, egyéves korukban megkapják az implantátumot, többségükben halló társaikkal járnak óvodába, és iskoláskorukra szinte ugyanolyan jól megtanulhatnak beszélni, mint leendő osztálytársaik. Saját és egyesületi tapasztalatai miatt Megyeri Tímea egyértelműen az implantátum pátján áll. Emellett azonban megérti azokat is, akik visszautasítják a készüléket.
– Amikor először szembesültem azzal, hogy vannak, akik nem kérnek ebből a műtéti eljárásból, nem értettem, miért. De most, hogy megismertem a siketek közösséget, már úgy gondolom, hogy tiszteletben kell tartanunk a döntésüket. Azokat a szülőket sem ítélem el, akiknek a felmenőik generációk óta siketen élték le az életüket, és nem engedik megműttetni gyermekeiket. Nagyon fontos viszont, hogy pontos tájékoztatást kapjanak, ne előítéletek alapján döntsenek. Úgy adhatják meg gyermeküknek a választás szabadságát, ha megkapja az implantátumot. Hiszen bármikor kikapcsolhatja, ha mégis a csend világában kíván élni, bár ez nemigen szokott előfordulni.
Másik nyilatkozónk is hasonló véleményen van.
– Teljes mértékben megértem, ha a szülők nem műttetik meg gyermekeiket. Joguk van dönteni gyermekük sorsáról, és joguk van alternatív megoldáshoz fordulni – válaszolta kérdésünkre Koncz Hedvig. – Tisztában vagyok vele, hogy a beültetés egész kicsi korban lenne optimális, de hallókészüléket is kaphatnak csecsemőkorban. A szomorú az, hogy a szülők és az orvosok többnyire későn veszik észre a hallássérülést.

2014. május 17.