Bár a világ számos országában már a mindennapok része a bioetika, Magyarországon még sokan vannak,
akik alig hallottak errõl a tudományágról. Sándor Judit bioetikus vallja, kollégái nem a valóságtól elrugaszkodott, ábrándos lelkek, az általuk vizsgált problémák mindenki számára fontosak, ha nem a legfontosabbak.
Honnan eredeztethető a bioetika tudománya?
– A bioetika kifejezés a múlt század hetvenes éveiben honosodott meg, de a második világháború után már megjelentek azok az emberi jogi normák, amelyek már tiltották, hogy az emberen akarata ellenére orvostudományi kísérleteket lehessen végezni. De az Egyesült Államokban már 1914-ben hoztak olyan bírósági ítéletet, amelyben kimondták, hogy senkit sem lehet megműteni a beleegyezése nélkül. A XX. század elején tehát felismerték, hogy az orvos-beteg kapcsolatnak vannak etikai dimenziói, amelyek nem pusztán orvosszakmai kérdések. Bizonyos értelemben már a hippokratészi eskü is tartalmaz orvosetikai normákat. Kezdetben tehát orvosetikáról beszélhettünk, ez azonban mára kiegészült az élettudományok kérdéseire adott szélesebb tudományos reflexiókkal. Ma már nemcsak beteg embereken, de sejteken, szöveteken, embriókon, sőt géneken is végeznek kutatást. Így a hagyományos orvosetikai normák – amelyek főként a titoktartásra, a tájékoztatásra, illetve a károkozás tilalmára vonatkoztak – nem minden esetben alkalmazhatók egyértelműen a legújabb biotechnológiai beavatkozásokra. Azok számára, akik e tevékenységeket végzik, egyértelmű, hogy sok etikai kérdés merül föl munkájuk során. Az asszisztált reprodukciós beavatkozásoknál [a mesterséges megtermékenyítésnél] például el kell döntenünk, hogy hol van a terápia és a tökéletesítési célú szelekció határvonala. A kérdések a mindennapok részét képezik, a válaszok pedig korántsem egyszerűek.
– Mielőtt teret nyertek volna a bioetikai normák, hogyan vélekedtek az orvosok a páciensekről? Eltűrték, ha beleszólást követeltek maguknak a saját kezelésükbe?
– A beteg partnerként való kezelésének a gyökerei már korábban is jelen voltak, de a jogi keretek csak a múlt század közepétől alakultak ki. Korábban általános gyakorlat volt, hogy az embert az orvosbiológiai kutatás és a gyógyítás puszta tárgyának tekintették. Később felismerték, hogy etikai értelemben alapvetően különbözik egymástól a fizikai-kémiai és az emberen végzett kutatás.
– Objektív módon meg lehet ítélni, hogy etikailag mely kutatás megengedhető és melyik nem? Hiszen előfordulhat, hogy az etikátlannak ítélt kísérlet több eredménnyel kecsegtet.
– Ma már nagyon pontosan megfogalmazott szabályok és törvények szabályozzák a tudományos kutatást etikai szempontból. Alapvető, hogy nem lehet a beavatkozás kockázata nagyobb, mint az elvárható eredmény. A kutatási tervet minden esetben pénzügyileg és szakmailag független bioetikai testületnek kell elbírálnia. Különösen fontos, hogy a betegek tájékoztatása érthető legyen, mégis felfedje a kutatás lényegét. Napjainkban, főként a genetika fejlődésének köszönhetően, változóban van az orvosi kutatásokban részt vevő emberek hozzáállása. Egyre aktívabb szerepet szánnak maguknak, nem passzív alanyok többé, inkább a kutatás résztvevői. Sokszor maguk kezdeményezik a kutatásba való bevonásukat, különösen, ha ritka, esetleg öröklött betegségben szenvednek. A kutatók azonban még ma is sokszor külső kényszerként élik meg az alanyok elvárt tájékoztatását, ezért lesznek a tájékoztatók olykor érthetetlenek, hiányosak. Pedig a legfontosabb az empátia, bele kell képzelnünk magunkat a páciens helyzetébe.
– Magyarországon milyen ma a bioetika helyzete? Tudnak-e róla az emberek, megvan-e a kellő intézményi háttér?
– Pár éve szerepeltem egy televíziós műsorban, ahol a műsorvezető elmosolyodott a bioetika szó hallatán, azt éreztem, hogy akkor hallotta először a kifejezést. Ez azért szomorú, mert szerte a világon, Afrikában és Kelet-Európában is egyre természetesebb lesz, hogy az orvosbiológiai beavatkozásokat, kutatásokat etikai szempontból is vizsgálni kell. Magyarországon talán az eutanázia kapcsán vetődtek föl először orvosetikai kérdések a közvéleményben. De már az úgynevezett hipofízisper idején is volt vita az emberi test státusáról. Ekkor értesültek az emberek például arról, hogy a halottakból kutatási céllal a rokonok beleegyezése nélkül is el lehet távolítani szöveteket. [A nyolcvanas években lezajlott perben László Ferencet, a Szegedi Orvostudományi Egyetem tanárát vádolták azzal, hogy elhunytakból operált ki agyalapi mirigyeket, majd külföldön eladta őket. László Ferenc könyvét az esetről 2011. október 1-jei számunkban ismertettük.] A bioetika szempontjai hazánkban nem eléggé közismertek, és az infrastruktúra sem megfelelő. Az Eurobarométer felmérése szerint a magyar társadalom nagyon pragmatikus az új kutatási eredményekkel kapcsolatban, az etikai vonatkozások iránt azonban kevésbé vagyunk érzékenyek. Emiatt jelenleg is viszonylag kevés etikai vita zajlik, pedig ezek az igazán fontos kérdések: merre halad az emberiség, milyen gyógykezelések állnak majd rendelkezésünkre a jövőben? Másrészt a magyar társadalom egyúttal tudománybarát is, de ezzel nem összeegyeztethetetlen a felelősségteljes mérlegelés.
– Manapság a közvélemény általában a genetikai kutatások kapcsán szembesül a bioetikai kérdésekkel. Nem egyértelmű számunkra, hogy milyen jogaink vannak a saját genetikai állományunk fölött.
– A génekben raktározott információ alapvetően azt a személyt illeti meg, akitől származik, de a genetikai adat igen sajátságos. Ugyanis ez nemcsak egyéni adat, de rokonaink egészségügyi jellemzőiről is árulkodhat. Az információ azonban a labor berendezései, szaktudása nélkül nem ismerhető meg, így a kutatási eredmény részben az ő szellemi termékük is. A páciensnek joga van tudni, hogy mi történik később a belőle nyert biológiai mintákkal.
– Ezek a minták, például egy kis darab szövet vagy néhány milliliter vér hogyan kapcsolódnak hozzám, miután levették őket? Azok továbbra is a részemet képezik, vagy élettelen tulajdonommá válnak?
– Ez nagyon összetett filozófiai és jogi kérdés. De bármely filozófiai modellt vesszük is alapul, jogi szempontból a személyiség és a test egységben áll egymással. A modern orvosbiológia korában a test határai bizonytalanokká váltak, hiszen a kórházban hagyott minták nem puszta biológiai anyagok többé, hanem sok fontos információval szolgálhatnak az adott személyről. Meg lehet állapítani belőlük, hogy hajlamos-e bizonyos betegségekre, várhatóan mikor fog meghalni, milyen betegségeken esett át, és ezek továbbörökíthetők-e. Tehát fontos érdekek fűződnek ahhoz, hogy védjük ezeket az információkat. További kérdés, hogy milyen szabályok vonatkozzanak a nagy volumenű DNS- és génbankokra, amelyek szükségesek számos genetikai kutatáshoz. Korábban az adatvédelem fejletlen volt, és sokszor nem is tudták az emberek, hogy genetikai mintákat őriznek róluk.
– Magyarországon milyen gyakran fordulnak elő olyan jogi esetek, amikor a páciensek azért perelik az orvost, mert tudtuk nélkül használta föl a belőlük vett mintákat?
– Nem tudok ilyenről a hipofízispert kivéve. Az efféle esetekben nem mindig a legbűnösebb emberek kerülnek bíróság elé, inkább az általános gyakorlat bizonyos elemeire derül fény. Talán akkortól eredeztethető, hogy a magyar páciensek is tudatára ébredtek, hogy jogaik vannak a saját testüket, egészségüket illetően. Az altruizmust azonban nem lehet vélelmezni. A jogok védelme mellett a segítő szándékot is tisztelni, sőt táplálni kell. Kezdő jogászként talán első ügyfelem egy egészséges fiatal lány volt, aki azzal keresett föl, hogy nyilatkozatot szeretne tenni arról, hogy halála esetén minden szerve felhasználható transzplantációs célra. Pusztán segíteni szeretett volna másokon. Bár a hazánkban hatályos jogszabályok értelmében, ha az illető vagy rokonai nem tiltják meg, kifejezett engedély nélkül is átültethetők az elhunytak belső szervei, ez az eset jól mutatja, hogy sok emberben erős az altruizmus, az önzetlenség, és ezt kifejezésre akarják juttatni. Ezt a magatartást pedig támogatni kell.
– Az utóbbi időszak biotechnológiai fejlődése számos olyan kérdést hívott életre, amelyek korábban fel sem vetődhettek. Talán a legellentmondásosabb mind közül a gének szabadalmaztathatóságának ügye. Etikailag indokolható az emberből származó, majd kisebb-nagyobb módosításokon átesett örökítőanyag saját szellemi termékként való levédése?
– Ebben a kérdésben hatalmas változások történtek a legutóbbi időkben, számos per zajlik napjainkban is. Az Egyesült Államok szabadalmi rendszeréről azt tartják, hogy az európainál sokkal megengedőbb, és szinte bármit lehet szabadalmaztatni. Az európai szabadalmi jog sokkal moralizálóbb, itt lehetőség van rá, hogy bizonyos találmányokra ne adjanak szabadalmat etikai indokkal. Ilyen alapon tiltják az emberklónozási technológiák szabadalmaztathatóságát, illetve az Európai Bíróság 2011-es, a Brüstle-esetben hozott döntése eredményeképpen a kereskedelmi célú, embrionális őssejtekkel végzett kutatásokat is. A bíróság szerint ugyanis, ha az embriót őssejtvonal létrehozatala céljából megsemmisítik, és a kutatás szabadalmazásra irányul, az önmagában is megvalósítja a tilalmas kereskedelmi alkalmazást. 2010 tavaszán Amerikában az úgynevezett Myriad-esetben született egy váratlan bírói ítélet, amely kimondta, hogy egy biotechnológiai cég által kifejlesztett, a mellrákra való hajlamot vizsgáló tesztekben használt génváltozatok nem különböznek lényegesen a természetes génektől, így szabadalmaztatni sem lehetett volna őket. Ezek az ítéletek általános meglepetést okoztak, és etikai szempontból nagy előrelépést jeleznek ezen a területen is. A bioetikusokat sokan úgy képzelik, mint a valóságtól elrugaszkodott, ábrándozó embereket, akik ülnek az íróasztaluknál, és az etikáról elmélkednek. Velük szemben áll a biotechnológia üzleti világa. Mostanra úgy tűnik, hogy e merev szétválasztásnak vége, és az európai kereskedelmi jog is egyre inkább alkalmaz etikai elveket, ez pedig teljesen új helyzetet teremt.
2012. március 10.
